Um singelo gesto na Alemanha se tornou a chance de cura para Arthur, para paciente diagnosticado com anemia de Fanconi
Crédito: arquivo pessoal
Em 2023, aos 9 anos, Arthur Barão Massan foi diagnosticado com anemia de Fanconi, doença genética rara que causa falência progressiva da medula óssea. Foi quando a família recebeu a informação de que o menino precisaria de um transplante para ter uma nova chance de vida. Sem nenhum familiar com condições de doar, teve início a busca por um doador não aparentado, um processo que depende inteiramente da generosidade de estranhos cadastrados em registros ao redor do mundo.
Do outro lado do Atlântico, um jovem alemão decidiu cadastrar-se no registro nacional de doadores de medula óssea de seu país. Foi um gesto simples, quase burocrático, feito sem imaginar o alcance que poderia ter. Tempos depois, o doador recebeu uma ligação informando que seu tipo de tecido era compatível com o de uma pessoa doente. Na hora, aceitou fazer os exames complementares e seguir com a doação. A medula viajou da Alemanha até o Brasil, e o transplante de Arthur foi realizado. Meses depois, a família comemorava a notícia de que a medula havia "pegado".
O que está por trás de um cadastro
Por trás de histórias como a de Arthur e seu doador existe um sistema de registros que conecta, silenciosamente, doadores anônimos a pacientes em qualquer parte do mundo. A história ganha destaque às vésperas do Dia Mundial do Doador de Medula Óssea, celebrado em 19 de setembro. O transplante de medula óssea é a chance de cura para cerca de 80 doenças, entre elas leucemias, linfomas, anemias graves e desordens raras do sistema imunológico.
No Brasil, o Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (Redome) reúne hoje 5,9 milhões de voluntários cadastrados, com cerca de 125 mil novos cadastros por ano, segundo dados oficiais do próprio registro. O país realiza mais de 300 coletas de medula óssea por ano e mantém um intercâmbio ativo com bancos internacionais: são mais de 1,8 mil células importadas para pacientes brasileiros e mais de 800 doadas a pacientes de outros países.
Cerca de 65% dos enfermos no Brasil que encontram um doador de medula óssea compatível o localizam no Redome, que integra ainda uma rede de cooperação internacional com quase cem registros ao redor do mundo, totalizando 43 milhões de doadores.
Apesar do banco robusto, o terceiro maior do mundo, atrás apenas do existente nos Estados Unidos e na Alemanha, encontrar um doador totalmente compatível fora da família pode ser difícil, e a probabilidade varia conforme as características genéticas e a ancestralidade do paciente. Por isso, a diversidade dos cadastros é decisiva para ampliar as possibilidades de quem espera.
"Quanto maior e mais diverso for o número de doadores cadastrados, maiores são as possibilidades de encontrar alguém compatível. O Brasil é um país muito miscigenado, e é fundamental que essa diversidade também esteja representada no Redome", considera Cilmara Cristina Kuwahara, médica responsável pelo Serviço de TMO do Hospital Pequeno Príncipe.
A especialista lembra ainda que, uma vez cadastrado, o voluntário só será procurado se surgir um paciente compatível e, mesmo assim, passará por novos exames antes de qualquer doação. Por isso, manter os dados de contato atualizados é tão importante quanto cadastrar-se.
"Um 'irmão de sangue' do Arthur, do outro lado do mundo", assim a mãe, Tathiane Barão, define o vínculo com o doador que ajudou a salvar seu filho. A expressão ganhou um significado ainda maior quando a família, enfim, pôde conhecê-lo: o encontro aconteceu por videochamada, dois anos após o transplante, com apoio de uma tradutora. "Ele salvou não só o meu filho, salvou uma família inteira, porque o filho é a nossa vida", completa Tathiane. Para Arthur, ver pela primeira vez o rosto de quem antes existia apenas na imaginação foi um momento que ele resume em poucas palavras: "Foi como realizar um sonho para mim, porque ele salvou minha vida."
Uma referência no tratamento e no alerta sobre a doação
No Hospital Pequeno Príncipe, referência nacional no tratamento pediátrico de doenças malignas e não malignas, falências medulares e doenças raras, o Serviço de Transplante de Medula Óssea realizou 67 procedimentos em 2025. Com dez leitos, o serviço atende pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), de convênios e particulares.
Como tornar-se um doador de medula óssea:
- ter entre 18 e 35 anos no momento do cadastro;
- estar em bom estado geral de saúde, sem infecções ou doenças impeditivas;
- procurar um hemocentro com documento oficial de identificação com foto;
- preencher a ficha de cadastro;
- realizar a coleta de uma amostra de sangue de 5ml.
O cadastro é feito nos hemocentros, e o registro permanece ativo até os 60 anos.
Sobre o Pequeno Príncipe
Com sede em Curitiba (PR), o Hospital Pequeno Príncipe é o maior e mais completo hospital pediátrico do Brasil. Há mais de cem anos, a instituição filantrópica e sem fins lucrativos oferece assistência hospitalar humanizada e de alta qualidade a crianças e adolescentes de todo o país. Referência nacional em tratamentos de média e alta complexidade, realiza transplantes de rim, fígado, coração, ossos e medula óssea, além de atuar em 47 especialidades e áreas de assistência em pediatria, com equipes multiprofissionais.
Com 369 leitos, sendo 76 de UTI, o Hospital promove 76% dos atendimentos via Sistema Único de Saúde (SUS). Em 2025, realizou 258 mil atendimentos ambulatoriais, 20 mil procedimentos cirúrgicos e 308 transplantes. Reconhecido como hospital de ensino desde a década de 1970, já formou mais de dois mil especialistas em diferentes áreas da pediatria.
Junto com a Faculdades Pequeno Príncipe e com o Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe, compõe o Complexo Pequeno Príncipe. Essa atuação em assistência, ensino e pesquisa — conforme o conceito Children’s Hospital, adotado por grandes centros pediátricos do mundo — tem transformado milhares de vidas anualmente, garantindo-lhe reconhecimento internacional.
Em 2026, o Pequeno Príncipe foi listado como os 63 melhores hospitais do mundo que atua com pediatria (ou que atendem crianças) no ranking elaborado pela revista norte-americana Newsweek, o que o colocou, pelo sexto ano consecutivo, como o melhor hospital exclusivamente pediátrico da América Latina. Também é reconhecido como Hospital de Excelência pelo Ministério da Saúde por meio de certificação concedida a instituições que cumprem critérios técnicos rigorosos na assistência.
Desde 2019, o Pequeno Príncipe é participante do Pacto Global e contribui para os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS), iniciativa proposta pela Organização das Nações Unidas.
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