Morte de menino autista reacende debate sobre invisibilidade do autismo grave e riscos da ampliação diagnóstica
por Gabriela N. F. Guimarães
A morte de João Gabriel Ferreira dos Santos, de cinco anos, encontrado sem vida nesta terça-feira (28), em Araucária, na Região Metropolitana de Curitiba, reacendeu discussões sobre os desafios enfrentados por crianças com autismo de maior comprometimento funcional e sobre a necessidade de políticas públicas voltadas à prevenção de acidentes envolvendo essa população.
João Gabriel era autista não verbal e estava desaparecido desde domingo. O corpo foi localizado em uma área com água acumulada sobre um tanque de rejeitos de suínos, a cerca de 100 metros da residência da família. A Polícia Civil investiga as circunstâncias da morte, e a principal hipótese é de queda acidental.
Para a médica e pesquisadora brasileira Gabriela Guimarães, especialista em autismo, o caso evidencia uma realidade frequentemente pouco discutida: os riscos enfrentados por pessoas com autismo grave, especialmente aquelas que apresentam grandes limitações de comunicação, dependência permanente de cuidadores e comportamento de fuga.
Segundo a pesquisadora, embora não seja possível estabelecer qualquer relação causal entre a expansão dos diagnósticos de autismo e o caso de João Gabriel, episódios como esse reforçam a importância de diferenciar os diversos perfis clínicos existentes dentro do espectro.
"Não é possível afirmar, sem evidências, que a banalização do diagnóstico tenha causado diretamente a morte de João Gabriel. Mas precisamos perguntar se a diluição do conceito de autismo não está contribuindo para invisibilizar crianças como ele e para reduzir a atenção destinada aos riscos concretos enfrentados por pessoas não verbais, dependentes de supervisão contínua e com graves prejuízos funcionais", afirma.
Ela argumenta que, quando condições clínicas muito distintas passam a ser tratadas como equivalentes, pessoas com maiores necessidades de suporte podem perder espaço nas prioridades de pesquisa, financiamento e formulação de políticas públicas.
"Quando a dificuldade social de um adulto funcional, muitas vezes associada à ansiedade, trauma, depressão, transtornos de personalidade ou outras condições psiquiátricas, recebe o mesmo peso clínico e social de uma criança não verbal, com deficiência intelectual, autoagressão, risco de fuga e dependência permanente, deixamos de descrever uma população e passamos a misturar realidades profundamente distintas."
Estudo científico discute limites da expansão diagnóstica
As declarações da pesquisadora acompanham a publicação de seu artigo científico Autism Prevalence and the Limits of Diagnostic Expansion: A Perspective on Diagnostic Validity, Adult Assessment, and Phenotypic Stratification, divulgado em julho pela revista internacional *Frontiers in Psychiatry.
No trabalho, Guimarães reconhece que a ampliação do acesso aos diagnósticos corrigiu décadas de subdiagnóstico, mas alerta para um possível efeito colateral: a chamada "diluição diagnóstica", caracterizada pela inclusão, sob uma mesma classificação, de indivíduos com histórias do desenvolvimento e níveis de comprometimento bastante diferentes.
Segundo a autora, essa heterogeneidade pode dificultar a identificação de causas biológicas, biomarcadores e tratamentos, além de comprometer a formulação de políticas direcionadas às pessoas com maior dependência funcional.
Entre as propostas apresentadas no estudo está a adoção de uma estratificação mais detalhada dos pacientes em pesquisas científicas, considerando aspectos como desenvolvimento da linguagem, funcionamento cognitivo, deficiência intelectual, nível adaptativo e necessidade de suporte.
A pesquisadora ressalta que o artigo não investigou mortes, acidentes ou episódios de fuga e não estabelece qualquer relação de causa e efeito entre expansão diagnóstica e fatalidades. A discussão proposta, segundo ela, é sobre prioridades científicas e de saúde pública.
Fuga representa um dos principais riscos de segurança
O comportamento de fuga, conhecido internacionalmente como andering ou elopement, é reconhecido como um importante fator de risco para crianças com transtornos do desenvolvimento.
Estudos internacionais apontam que quase metade das famílias de crianças autistas relata pelo menos um episódio de fuga após os quatro anos de idade. Entre os casos em que a criança permaneceu desaparecida por tempo suficiente para gerar preocupação, houve elevado risco de afogamento e acidentes de trânsito.
De acordo com Guimarães, esse comportamento não deve ser interpretado como indisciplina.
"Não estamos falando de uma travessura ou de falta de disciplina. Para determinadas crianças, a fuga é uma manifestação associada a graves limitações de comunicação, compreensão do perigo e autorregulação. Em poucos minutos, ela pode terminar em atropelamento, afogamento ou morte."
Debate internacional sobre o chamado autismo profundo
Nos Estados Unidos, especialistas vêm discutindo o reconhecimento da designação "autismo profundo" para pessoas que apresentam comunicação verbal mínima, deficiência intelectual significativa e necessidade permanente de supervisão.
Segundo Guimarães, iniciativas desse tipo podem contribuir para direcionar investimentos específicos em pesquisa, assistência e prevenção de acidentes.
Para a pesquisadora, o Brasil também precisa avançar na criação de protocolos nacionais voltados à prevenção de fugas, capacitação das equipes de emergência, fortalecimento do suporte às famílias e financiamento de estudos específicos sobre autismo grave.
"Reconhecer a gravidade não significa retirar a dignidade de ninguém. Ao contrário: significa enxergar aqueles que não conseguem falar por si mesmos e cujas famílias vivem em vigilância permanente. Enquanto não reconhecermos que o autismo grave é um transtorno sério do neurodesenvolvimento e não destinarmos pesquisa, prevenção e assistência proporcionais à sua gravidade, continuaremos perdendo muitas outras crianças."
Ela conclui afirmando que inclusão precisa caminhar ao lado de proteção e cuidado. "Inclusão sem segurança, tratamento, assistência e cuidado não é inclusão. É abandono revestido de discurso."
Sobre a pesquisadora
Gabriela N. F. Guimarães é médica e pesquisadora brasileira dedicada ao estudo do autismo e do neurodesenvolvimento. É autora de artigo publicado na revista científica *Frontiers in Psychiatry* sobre expansão diagnóstica, validade clínica do diagnóstico e estratificação fenotípica no transtorno do espectro autista.
João Gabriel era autista não verbal e estava desaparecido desde domingo. O corpo foi localizado em uma área com água acumulada sobre um tanque de rejeitos de suínos, a cerca de 100 metros da residência da família. A Polícia Civil investiga as circunstâncias da morte, e a principal hipótese é de queda acidental.
Para a médica e pesquisadora brasileira Gabriela Guimarães, especialista em autismo, o caso evidencia uma realidade frequentemente pouco discutida: os riscos enfrentados por pessoas com autismo grave, especialmente aquelas que apresentam grandes limitações de comunicação, dependência permanente de cuidadores e comportamento de fuga.
Segundo a pesquisadora, embora não seja possível estabelecer qualquer relação causal entre a expansão dos diagnósticos de autismo e o caso de João Gabriel, episódios como esse reforçam a importância de diferenciar os diversos perfis clínicos existentes dentro do espectro.
"Não é possível afirmar, sem evidências, que a banalização do diagnóstico tenha causado diretamente a morte de João Gabriel. Mas precisamos perguntar se a diluição do conceito de autismo não está contribuindo para invisibilizar crianças como ele e para reduzir a atenção destinada aos riscos concretos enfrentados por pessoas não verbais, dependentes de supervisão contínua e com graves prejuízos funcionais", afirma.
Ela argumenta que, quando condições clínicas muito distintas passam a ser tratadas como equivalentes, pessoas com maiores necessidades de suporte podem perder espaço nas prioridades de pesquisa, financiamento e formulação de políticas públicas.
"Quando a dificuldade social de um adulto funcional, muitas vezes associada à ansiedade, trauma, depressão, transtornos de personalidade ou outras condições psiquiátricas, recebe o mesmo peso clínico e social de uma criança não verbal, com deficiência intelectual, autoagressão, risco de fuga e dependência permanente, deixamos de descrever uma população e passamos a misturar realidades profundamente distintas."
Estudo científico discute limites da expansão diagnóstica
As declarações da pesquisadora acompanham a publicação de seu artigo científico Autism Prevalence and the Limits of Diagnostic Expansion: A Perspective on Diagnostic Validity, Adult Assessment, and Phenotypic Stratification, divulgado em julho pela revista internacional *Frontiers in Psychiatry.
No trabalho, Guimarães reconhece que a ampliação do acesso aos diagnósticos corrigiu décadas de subdiagnóstico, mas alerta para um possível efeito colateral: a chamada "diluição diagnóstica", caracterizada pela inclusão, sob uma mesma classificação, de indivíduos com histórias do desenvolvimento e níveis de comprometimento bastante diferentes.
Segundo a autora, essa heterogeneidade pode dificultar a identificação de causas biológicas, biomarcadores e tratamentos, além de comprometer a formulação de políticas direcionadas às pessoas com maior dependência funcional.
Entre as propostas apresentadas no estudo está a adoção de uma estratificação mais detalhada dos pacientes em pesquisas científicas, considerando aspectos como desenvolvimento da linguagem, funcionamento cognitivo, deficiência intelectual, nível adaptativo e necessidade de suporte.
A pesquisadora ressalta que o artigo não investigou mortes, acidentes ou episódios de fuga e não estabelece qualquer relação de causa e efeito entre expansão diagnóstica e fatalidades. A discussão proposta, segundo ela, é sobre prioridades científicas e de saúde pública.
Fuga representa um dos principais riscos de segurança
O comportamento de fuga, conhecido internacionalmente como andering ou elopement, é reconhecido como um importante fator de risco para crianças com transtornos do desenvolvimento.
Estudos internacionais apontam que quase metade das famílias de crianças autistas relata pelo menos um episódio de fuga após os quatro anos de idade. Entre os casos em que a criança permaneceu desaparecida por tempo suficiente para gerar preocupação, houve elevado risco de afogamento e acidentes de trânsito.
De acordo com Guimarães, esse comportamento não deve ser interpretado como indisciplina.
"Não estamos falando de uma travessura ou de falta de disciplina. Para determinadas crianças, a fuga é uma manifestação associada a graves limitações de comunicação, compreensão do perigo e autorregulação. Em poucos minutos, ela pode terminar em atropelamento, afogamento ou morte."
Debate internacional sobre o chamado autismo profundo
Nos Estados Unidos, especialistas vêm discutindo o reconhecimento da designação "autismo profundo" para pessoas que apresentam comunicação verbal mínima, deficiência intelectual significativa e necessidade permanente de supervisão.
Segundo Guimarães, iniciativas desse tipo podem contribuir para direcionar investimentos específicos em pesquisa, assistência e prevenção de acidentes.
Para a pesquisadora, o Brasil também precisa avançar na criação de protocolos nacionais voltados à prevenção de fugas, capacitação das equipes de emergência, fortalecimento do suporte às famílias e financiamento de estudos específicos sobre autismo grave.
"Reconhecer a gravidade não significa retirar a dignidade de ninguém. Ao contrário: significa enxergar aqueles que não conseguem falar por si mesmos e cujas famílias vivem em vigilância permanente. Enquanto não reconhecermos que o autismo grave é um transtorno sério do neurodesenvolvimento e não destinarmos pesquisa, prevenção e assistência proporcionais à sua gravidade, continuaremos perdendo muitas outras crianças."
Ela conclui afirmando que inclusão precisa caminhar ao lado de proteção e cuidado. "Inclusão sem segurança, tratamento, assistência e cuidado não é inclusão. É abandono revestido de discurso."
Sobre a pesquisadora
Gabriela N. F. Guimarães é médica e pesquisadora brasileira dedicada ao estudo do autismo e do neurodesenvolvimento. É autora de artigo publicado na revista científica *Frontiers in Psychiatry* sobre expansão diagnóstica, validade clínica do diagnóstico e estratificação fenotípica no transtorno do espectro autista.
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