O deputado estadual Edinho Silva se reuniu, na manhã de quarta-feira, 21 de maio, com o secretário estadual de Saúde, David Uip, na sede da Secretaria estadual de Saúde. O parlamentar dialogou com o secretário sobre várias questões relacionadas à saúde no estado de São Paulo, especialmente sobre o atendimento à pessoas com doenças raras.
Edinho solicitou a reunião para falar com o secretário sobre o Projeto de Lei 648/2011, vetado pelo governador Geraldo Alckmin, que institui uma política de acolhimento para pessoas com doenças raras. Na ocasião, o secretário informou ao deputado que, dentro de 20 dias, o governo do estado deve lançar o programa estadual de atendimento de doenças raras.
Para Edinho, o programa é uma grande conquista, principalmente das instituições que lutavam pelo atendimento no estado e agradeceu o empenho do secretário. "Nunca abrimos mão dessa luta. Sempre com o apoio das entidades que lutam pelo atendimento das raras, continuamos pautando a necessidade da rede de atendimento e parabenizo a todos e todas que travaram essa luta conosco. Agradeço também ao secretário David Uip, que demonstrou sensibilidade ao tema", ressaltou o deputado.
No início deste mês, durante reunião da Comissão de Saúde na Assembleia, a diretora do Instituto Baresi, Adriana Dias, fez uma intervenção para falar sobre os problemas enfrentados por portadores de doenças raras. Adriana fez um apelo para que o veto ao projeto de autoria do deputado Edinho fosse revisto. Além de Adriana, o presidente do Instituto Baresi, Marcelo Higa e o diretor do Instituto, Hugo Nascimento, também participaram da reunião da Comissão.
O Projeto de Edinho, apresentado na Assembleia Legislativa, aprovado por unanimidade e posteriormente vetado pelo governador, defende Centros de Referência Regionais para atendimento da população, ancorados às universidades e instituições acadêmicas.
De acordo com o parlamentar, é importante garantir o acolhimento e o tratamento adequado às pessoas com doenças raras, por meio de Centros de Referência Especializados. “O mais importante é o diagnóstico. Os Centros teriam esse papel, de fazer o diagnóstico, um acolhimento precoce, além de ter tratamentos especializados e pesquisas na área”, frisou o parlamentar. Atualmente, segundo estimativas do Instituto Baresi, que trabalha com o tema no Brasil, as doenças raras afetam a vida de pelo menos 2,5 milhões de paulistas.
De acordo com o Projeto de Lei, os Centros de Referência, devidamente cadastrados no SUS (Sistema Único de Saúde), devem ter como objetivo a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica. Além disso, deve ser de responsabilidade da unidade o diagnóstico e o mapeamento das doenças raras, servindo inclusive como um centro de pesquisa, ensino e extensão, entre outras atribuições. A proposta é que o Centro disponha de médicos especializados em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, neurologia, clínica médica e genética, além de uma equipe multidisciplinar de apoio.
Edinho lembrou ainda que, paralelamente ao projeto apresentado na Assembleia Legislativa, apresentou a mesma proposta ao então ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que criou uma comissão de trabalho para discutir o assunto. Hoje existe uma portaria e foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Projeto
De acordo com Edinho, o Projeto de Lei foi elaborado a partir de um Núcleo de Diálogo formado pela assessoria do mandato, pessoas com doenças raras, profissionais da área, membros de institutos ou entidades representativas.
Foi realizada, no período de elaboração, na Assembleia, uma Audiência Pública sobre a Osteogenesis Imperfecta (OI), doença conhecida como “Ossos de Cristal” e, a partir daí, deu início ao processo de diálogo que culminou no projeto.
Na avaliação do deputado, o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados e isso leva ao agravamento de sintomas e sequelas. “É dever do poder público intervir garantindo uma vida mais digna a essas pessoas e seus familiares”, explicou o deputado. O diagnóstico tardio leva a consequências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.
São mais de cinco mil doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las. As doenças raras são, geralmente, crônicas, degenerativas incapacitantes e até mesmo fatais. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil de portadores de doenças raras chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que estas crianças não recebem o tratamento adequado, devido ao diagnóstico tardio.
Segundo Edinho, a criação de Centros de Referência vai ao encontro das disposições da própria Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência, sendo considerada a melhor forma de tratar as doenças raras.
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