Diligência acontecerá na segunda-feira, 2 de outubro, no Instituto referência em triagem neonatal. Legisladoras cobram ampliação do programa nacional que possibilita diagnóstico
A Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras) realizou Audiência Pública no Senado Federal para discutir e jogar luz sobre o atraso da implementação do Programa Nacional de Triagem Neonatal. A segunda etapa dessa avaliação sobre a ampliação do Teste do Pezinho, será a visita ao Laboratório do Instituto Jô Clemente em São Paulo. A visita, que acontecerá na próxima segunda-feira, dia 2 de outubro, será realizada pela presidente e vice-presidente da CASRaras, as senadoras Mara Gabrilli e Damares Alves, que também convidaram técnicos do Ministério da Saúde para as acompanharem.
- A Lei 14.154 que determina a ampliação do teste do pezinho foi aprovada em 2021, mas, na prática, pouca coisa mudou. A Lei ainda carece de regulamentação e coordenação do Ministério da Saúde para a implementação dos novos testes e que poderão detectar mais outras 50 doenças, além da sete que disponíveis hoje. Desse modo, bebês que têm condições raras vão para casa sem diagnóstico para doenças que podem levar a deficiências que poderiam ser evitadas.
Na audiência pública, questões como logística dos exames em um país de proporções continentais como o Brasil foram levantadas, dificuldade de exames comprovatórios, demora no diagnóstico que pode levar até 5 anos, falta de recursos devido à heterogeneidade entre os Estados brasileiros e até alternância de cargos entre os secretários de Estado foram abordadas pelas autoridades que participaram da discussão e também representantes da sociedade civil.
Sobre a Lei que determina a ampliação da Triagem Neonatal, o governo Lula admite que não há um prazo para o cumprimento de todas as etapas da legislação que ampliou o Teste do Pezinho. Pela regra, o Ministério da Saúde deveria implantar equipamentos para identificar 53 doenças por meio deste exame no SUS em todo território nacional de forma obrigatória e gratuita.
A senadora Mara Gabrilli, inclusive, é uma das autoras do Projeto de Lei (PL3.681/2021) que amplia o Teste do Pezinho. O texto modifica o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA – Lei 8.069, de 1990) para incluir no rol doenças como distrofias musculares e outras enfermidades neuromusculares. O texto aguarda análise da Câmara dos Deputados.
O Instituto Jô Clemente é um centro de referencia quando se trata do tema. O Teste do Pezinho é um exame de triagem neonatal que possibilita o diagnóstico de doenças genéticas, metabólicas, imunológicas e infecciosas, por meio da análise de gotas de sangue colhidas do calcanhar do bebê e absorvidas por um papel filtro. Essas doenças, se não tratadas adequadamente e em tempo oportuno, podem causar prejuízos irreversíveis para a vida da criança, podendo levar ao desenvolvimento de deficiências graves e, nos casos mais graves, ao óbito.
Diligência ao Instituto Jô Clemente
Data: 2 de outubro, segunda-feira
Horário: 10h30 às 12h30
Endereço: Rua Loefgren, 2109, Vila Clementino, São Paulo
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