O deputado estadual e presidente do PT do estado de São Paulo, Edinho Silva, foi recebido nesta quarta-feira, dia 23, pelo secretário estadual da Saúde, Giovanni Guido Cerri. Na pauta, o Projeto de Lei 648/2011, de autoria de Edinho, que institui uma política de atendimento às pessoas com doenças raras no estado. Atualmente, cerca de 2,5 milhões de paulistas são acometidos por alguma doença considerada rara.
Também participaram da reunião a coordenadora da Triagem Neonatal da Secretaria de Estado, Carmela Maggiuzzo Grindler, a médica especialista do Instituto da Criança, do Hospital das Clínicas, Vera Coch e o assessor Luis Mello.
"O objetivo do projeto é permitir o diagnóstico mais rápido e tratamento eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com dignidade aos cidadãos do estado", explicou o deputado. O projeto, que conceitua a política de atendimento no estado, tramita na Assembleia desde maio deste ano.
A coordenadora da Triagem Neonatal falou sobre o amplo estudo existente acerca do tema no estado e concordou com o posicionamento do deputado de garantir assistência especializada e capacitação aos profissionais da rede básica para o primeiro acolhimento e devido encaminhamento.
Já o secretário ouviu atentamente as ponderações de Edinho com relação ao projeto e afirmou que o Governo do estado está atento à questão e já estuda a implementação de uma rede de atendimento. Ressaltou a importância do trabalho conjunto e pediu de Edinho a articulação junto ao Governo Federal, via ministro Alexandre Padilha.
Na avaliação de todos, é fundamental que a política de atendimento tenha como eixo central a integração e articulação de vários setores: poder executivo, legislativo, universidades e sociedade. "Mais uma vez, coloquei meu mandato à disposição. O projeto que apresentei é um instrumento para que possamos debater o assunto, dar visibilidade a esse problema e buscar soluções conjuntamente", disse Edinho.
Segundo Edinho, hoje o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.
São mais de cinco mil doenças raras identificadas. A grande maioria de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.
O projeto de Edinho nasceu a partir de uma audiência pública realizada logo no início do seu mandato sobre Osteogenesis Imperfecta, uma doença rara conhecida como "Ossos de Cristal". Na ocasião, o deputado ficou impressionado com os relatos das pessoas que convivem com a doença e familiares. As dificuldades vão desde acesso ao diagnóstico correto, até falta de profissionais especializados, medicamentos e ainda o preconceito.
Ao final da audiência, Edinho propôs a criação de um núcleo de diálogo para discutir melhores condições de vida para essas pessoas. Foi a partir desse Núcleo, formado pela assessoria do Gabinete, profissionais, pessoas com doenças raras e institutos que lidam com o tema, que o projeto de lei foi construído.
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